Starši šestmesečnega Savelyja Boyka s Stavropoljskega ozemlja tožijo zaradi pravice do prejema droge, ki je potrebna za dojenčka Spinrazo. To drago zdravilo pomaga upočasniti razvoj mišične atrofije hrbtenice (SMA), hude genetske motnje. Družina je že dobila en poskus, a je konec decembra regionalno ministrstvo za zdravje vložilo pritožbo.
»Ko so na mojo e-pošto prišli rezultati genetske analize Savuške, sem pismo takoj poslala svojemu možu. Vpraša me: "Kaj je, kaj to pomeni?" In pravim: "To pomeni, da bo treba nekje odpeljati 165 milijonov - ali pa bo žalosten rezultat," se spominja Anastasia Boyko, prebivalka ozemlja Stavropol.
Njen najmlajši sin Savely se je rodil junija 2020. Popolna nosečnost in porod, odlični testi in presejalni rezultati - Anastasia, ki je drugič postala mamica, je ni mogla dobiti dovolj.
»Ko sva bila stara dva meseca, sva začela opažati: nekaj je narobe, sploh se ni držal za glavo. In moj najstarejši sin je star samo tri leta, vse mi je še vedno sveže v spominu, - pravi ženska. - Začeli smo hoditi k pediatrom, predpisali so masažo, rekli so, da je le šibka, a je vse v redu. Masaža ni pomagala. Dobili smo napotnico k nevrologu. Pravkar je začela gledati Savelyja - in kako me začne prisegati: pravijo, kje sem bil prej. Takoj so jih poslali genetikom. Rezultati preskusov so bili 24. septembra."
Dojenčku so diagnosticirali mišično atrofijo hrbtenice tipa I. SMA je huda genetska motnja, pri kateri vse mišice, tudi tiste, ki so odgovorne za dihanje, postopoma atrofirajo. Na svetu obstajajo tri odobrena zdravila, ki pomagajo pri tej bolezni: Spinraza in Evrisdi sta registrirani v Rusiji, Zolgensma je še vedno v fazi registracije. To je nekaj najdražjih zdravil na svetu: na primer samo začetni potek zdravila Spinraza stane približno 48 milijonov rubljev, zdravilo pa je treba jemati vse življenje. Dovolj je, da si enkrat injicirate Zolgensm, vendar je cena ene injekcije več kot 160 milijonov rubljev.
»Z možem sva preprosto imela besed, ko sva izvedela za Savuško diagnozo. No, kar smo jokali, glasovali, začeli obiskovati zdravnike, «pravi Boyko.
V deželni bolnišnici po besedah ženske zdravljenje ni bilo predpisano. Družina je za nekaj časa od skladov prejela dušilec, vrečko Ambu in neinvazivno prezračevalno napravo ali kupila z denarjem, zbranim z njihovo pomočjo.
»Vsak dan gremo na masažo, poleg tega pa jo naredim tudi sam zvečer po plavanju. Savely rad plava v kadi: obstaja svoboda gibanja, obrne se, dvigne roke in noge - česar na kopnem ne more, «vzdihne Anastazija.
V skladu z zakonom morajo regionalne oblasti, če je zdravniški svet odločil, da bolnik potrebuje terapijo z določenim zdravilom, kupiti zdravilo ne glede na njegovo ceno. Zdravniki regionalnih in zveznih klinik so imenovali Savelyja "Spinrazo", obstaja tudi priporočilo zdravnika državne klinike za izvajanje terapije z "Zolgensmo". Vendar niti sklepi sveta niti sodišče, ki ga je Boyko dobil 2. decembra, niso privedli do želenega rezultata. Regionalno ministrstvo za zdravje jim nikoli ni izdalo Spinraza in poslalo pismo, da bo leta 2021 Savelyjevo zdravljenje "zagotovila vlada države".
Govorimo o "Krogu prijaznosti" - skladu za podporo otrokom z resnimi in kroničnimi boleznimi, vključno z redkimi. Ustanovljen je bil v začetku januarja 2021 in naj bi pomagal kritično bolnim otrokom, vključno s pacienti z SMA. Podpora bo zagotovljena za sredstva, prejeta od zvišanja dohodnine za dohodke nad 5 milijonov rubljev na leto - skupno naj bi sklad iz tega vira leta 2021 prejel približno 60 milijard rubljev.
Kot je poudaril minister za zdravje Ruske federacije Mihail Muraško, bodo regije financirale zdravljenje bolnih otrok, preden bo začel delovati "Krog prijaznosti" (organizacija je po njegovih besedah v zaključni fazi vključitve v delo). O tem je prej govorila tudi podpredsednica vlade Tatyana Golikova: »Niti zvezni proračun niti proračuni sestavnih delov Ruske federacije ne morejo zmanjšati finančne podpore privilegiranim kategorijam državljanov, ki prejemajo zdravila pri ustvarjanju tega novega instrumenta. Sredstva v proračunih se ne smejo zmanjševati, ampak celo povečati, odvisno od spreminjajoče se terapije."
V primeru družine Boyko se to ni zgodilo. 31. decembra je Anastasia Boyko izvedela, da je regionalno ministrstvo za zdravje vložilo pritožbo. "Datum srečanja še ni določen," pravi. - Imamo zelo težko obdobje. Savuška še ni vajen naprave NIV, s katero mora spati, zdaj pa so mu začeli lomiti zobje. Na splošno ponoči ne spimo in se ne spustimo iz rok."
Otroka moti šele, ko pride k njemu starejši brat, triletni Rodion, nadaljuje mama fantov: »Rodya je tako pameten (včasih celo preveč), zgovoren. Malo njegove energije prihrani - in bila bi dva idealna otroka. Z bratom imata ljubezen. Na splošno je Rodya zaseden fant, a takoj ko se približa Savelyju - vse, ima nasmeh od ušesa do ušesa: njegov brat je prišel! Rodion ve, da je njegov mlajši brat bolan, smo mu razložili. Vpraša le: "Ali bomo Savuško ozdravili?" Odgovorim, da bomo zagotovo ozdraveli, skupaj se bomo borili za Savuško."
Tiskovna služba Ministrstva za zdravje Stavropolskega ozemlja je poročala, da na zahtevo RT za zagotavljanje zdravil za bolnike z SMA "ni mogoče dati popolnega odgovora", ker se te informacije nanašajo na zdravniško tajnost in osebne podatke. Medtem je Stavropoljski teritorialni odbor za javna naročila po poročanju portala zakupki.gov.ru 13. januarja 2021 objavil ponudbe in organiziral elektronske dražbe za nakup 135 odmerkov zdravila Nusinersen ("Spinraza") s skupno vrednostjo več kot 214 milijonov rubljev.